Ziekte van lupus (Lupus erythematosus - LED)

Inhoud

Lupus is een auto-immuunziekte die ook wel lupus erythematosus desseminatus (LED) of systemische lupus erythematosus wordt genoemd. Een auto-immuunziekte is een ziekte waarbij onze immuniteit of afweer zich op overdreven wijze tegen het lichaam richt. Dit doet het afweersysteem onder andere door antistoffen te vormen die bepaalde ziekten veroorzaken en verergeren, zoals de ziekte van lupus. Overigens is het belangrijk om de ziekte van lupus te onderscheiden van zogeheten huidlupus, want deze vorm van lupus tast alleen de huid aan en is bovendien vaak minder ernstig. Je kunt ook te maken krijgen met huidlupus en de ziekte van lupus, wat betekent dat je met twee verschillende aandoeningen te maken hebt.

Op deze pagina lees je meer over de ziekte van lupus. Zo lees je niet alleen waar de naam van de ziekte vandaan komt, maar ook hoe de ziekte veroorzaakt wordt, wat de symptomen zijn van de ziekte en hoe de aandoening behandeld wordt. Door de informatie op deze pagina door te lezen, krijg je een duidelijk en compleet beeld van deze vervelende ziekte. 

Wat is Lupus? 

Wat is Lupus?Lupus is een auto-imuunziekte. Het is niet helemaal duidelijk wat de oorsprong van de term Lupus is. Lupus betekent 'wolf' in het Latijn. De karakteristieke vlinderachtige uitslag in het gezicht zouden artsen hebben doen denken aan de bijtwonden van een wolvenaanval of zelfs de snuit van de wolf zelf. Het woord ‘Erythematosus' is dan weer Grieks voor ‘rood’, wat verwijst naar de kleur van de huiduitslag die mensen met de aandoening krijgen. 

De verschillende vormen van lupus

Er zijn diverse vormen van lupus te onderscheiden. Om je een duidelijk beeld te geven van de diverse aandoeningen die onder de overkoepelende ziekte vallen, worden de vier varianten van de ziekte in onderstaande alinea’s omschreven. 

1. Systeemlupus

Systeemlupus is een aandoening waarbij het afweersysteem of immuunsysteem van het lichaam zich tegen het eigen lichaam keert. Dit betekent dat de ziekte ervoor zorgt dat er antilichamen worden gevormd, die ontstekingen veroorzaken in het lichaam. Door de ontstekingen worden organen aangetast en ontstaan diverse ziekteverschijnselen, zoals gewrichtsontstekingen en vermoeidheid. Omdat ontstekingen ook vaak gepaard gaan met een rode huid, kun je ook met dit symptoom te maken krijgen als je systeemlupus hebt. 

2. Cutane of discoïde lupus

Cutane of discoïde lupus is een aantasting van de huid, waarbij er schijfvormige letsels ontstaan. Soms krijg je de ziekte als op zichzelf staande ziekte, maar de symptomen van deze vorm van lupus kunnen ook voorkomen als je systeemlupus hebt. Krijg je de symptomen van cutane of discoïde lupus, dan wordt altijd onderzocht of dit wellicht komt door de aanwezigheid van systeemlupus. 

3. Medicatie geïntroduceerde lupus

Sommige medicijnen, waaronder antibiotica en schildklierpreparaten, kunnen ervoor zorgen dat je de ziekteverschijnselen van lupus gaat vertonen. Deze vorm van lupus verdwijnt direct als je het medicijn achter de lupus niet meer neemt, simpelweg omdat de bron van het probleem dan weggehaald wordt. 

4. Neonatale lupus

Neonatale lupus is een zeldzame aandoening die voorkomt bij pasgeboren baby’s. Heeft de moeder van de baby lupus, dan kan zij bepaalde antistoffen via de moederkoek en de navelstreng tijdens de zwangerschap doorgeven aan het ongeboren kind. Dit kind heeft dan zelf geen lupus, maar kunnen wel huidletsels of hartproblemen ontwikkelen door de aandoening van hun moeder. Heb je een hoge concentratie van specifieke antistoffen in het lichaam, dan stijgt de kans op neonatale lupus bij jouw kindje. Veel vrouwen die lupus hebben, doormaken een normale zwangerschap en bevallen na de zwangerschap van gezonde kinderen zonder neonatale lupus. 

Bij wie komt lupus voor en hoe vaak komt de aandoening voor?

Lupus komt voornamelijk voor bij vrouwen tussen de vruchtbare jaren van hun leven, maar dit betekent niet dat niemand anders met de aandoening te maken kan krijgen. Ongeveer 80 tot 90 procent van de mensen met de ziekte is vrouw en heeft de ziekte gekregen in de vruchtbare jaren, maar je kunt de ziekte ook krijgen als je een man bent of als je in een andere leeftijdscategorie valt. Ook verschilt het aantal lupuspatiënten naargelang het ras. In Amerika komt de ziekte bijvoorbeeld veel meer voor bij negroïde mensen, wat wijst op genetisch (erfelijke) factoren die iets afwijken. 

Om te ontdekken hoe vaak lupus voorkomt, moeten bevolkingsstudies geraadpleegd worden. Het enige nadeel van deze studies met oog op de ziekte van lupus, is dat deze studies niet veel voorkomen en bovendien sterk uiteen lopen. Wat wel zeker is, is dat het aantal lupuspatiënten sterk toeneemt. Dit komt niet alleen door een betere opsporing van de ziekte, maar ook door een werkelijke toename van het aantal patiënten met de ziekte van lupus.

Oorzaken van Lupus

Helaas is de oorzaak van de ziekte van lupus nog altijd onbekend. Steeds meer artsen denken dat de ontstekingen en dus de letsels uitgelokt worden door een reactie van auto-antistoffen, maar dit is niet bewezen met voldoende officiële wetenschappelijke onderzoeken. 

Er zijn diverse genetische factoren die belangrijk zijn bij het ontstaan van de ziekte van lupus en het is onwaarschijnlijk dat al deze factoren overgeërfd worden. Om deze reden is de ziekte van lupus geen erfelijke ziekte, maar is er wel een grotere kans om de ziekte te ontwikkelen als een eerstegraadsverwant of eerstegraadsverwante de ziekte heeft. Verder is er ook een omgevingsfactor aan te wijzen die mogelijk invloed heeft op het ontstaan van de ziekte en dit is de negatieve invloed van UV-stralen van de zon. Tot slot denken sommige artsen dat ook bepaalde virussen en vrouwelijke hormonen invloed hebben op het ontstaan van de ziekte. Vrouwelijke hormonen zouden lupus juist bevorderen, terwijl mannelijke hormonen het lichaam tegen lupus beschermen

Symptomen van de Ziekte van Lupus

Het aantal symptomen van lupus is zo groot, dat we enkel een schematische tabel weergeven met de symptomen van de ziekte en het moment waarop de symptomen optreden in de vordering van de ziekte. 

Vordering van de ziekteSymptomen
10 procentNetelroos, oedeem of blaadvorming op de huid, hersenletsel, letsel in de ruggenmerg, migraine, auto-immune vernietiging van de rode bloedcellen en een ontsteking van de zenuwen
20 procentHet wit worden van de vingers (Raynaud), huidaantasting, ontstekingen in de ogen, ernstige nier aantasting, epilepsieaanvallen, psychosen en beïnvloeding van de hartspier.
30 procent

Verzweringen van de slijmvliezen (aften), spierpijnen, spierontstekingen, maag- en darmklachten, een vergrote lever, een hoge bloeddruk, een ontsteking van de hartspier of hartkleppen en een longontsteking

40 procentOvergevoeligheid voor (zon)licht en bacteriële infecties
50 procentEen ontsteking van het longvlies, het hartvlies of het buikvlies, aantasting van de nieren en persoonlijkheidsveranderingen
60 procentGewichtsverlies, een slechte eetlust en vlindervormige uitslag
70 procentHaarverlies, bloedarmoede en klierzwellingen
80 procentKoorts
90 procentVermoeidheid, artritis en gewrichtspijn

Vordering van de ziekte

Uiteraard krijg je niet standaard te maken met alle symptomen in bovenstaande tabel, maar verschilt het per patiënt met welke symptomen je wel of niet te maken krijgt en in welke mate je met bepaalde symptomen te maken krijgt. 

Klachten en Symptomen die snel medische aandacht vereisen

Er zijn enkele klachten en symptomen die bij de ziekte van lupus horen en die snel medische aandacht vereisen. Artsen raden aan om bij de volgende klachten in ieder geval naar de huisarts te gaan voor een consult:

  • Het plotseling optreden van uitgesproken vermoeidheid
  • Neurologische klachten
  • Koortsopstoten
  • Uitgesproken hoofdpijn 
  • Onverklaarbare stemmingsveranderingen
  • Acute huiduitslag
  • Onverklaarbare pijn in de borstkas
  • Onverklaarbare pijn in de buik
  • Nieuw opgetreden artritis
  • Toenemende kortademigheid
  • Infecties

Twijfel je of je naar de dokter moet met jouw klacht? Dan is het beter om dit wel te doen. De dokter kan in dit geval onderzoeken wat er aan de hand is en of verder medisch ingrijpen vereist is. 

Diagnose van de ziekte van lupus

De diagnose van de ziekte van lupus is gebaseerd op klachten en/of symptomen die je hebt, op eventuele orgaanaantastingen en op eventuele laboratoriumafwijkingen. Helaas bestaat er geen test voor lupus die op zichzelf al zekerheid geeft over het wel of niet hebben van de ziekte. Zeker bij lichte en beginnende vormen van de ziekte, kan het diagnosticeren van de ziekte erg lastig zijn. Dit betekent dat beginnende vormen van de ziekte zich eerst moeten evolueren, waarna pas gezien kan worden of er inderdaad sprake is van de ziekte van lupus. 

Wat in ieder geval belangrijk is, is dat de ziekte goed in de gaten wordt gehouden. Dit betekent dat als je de beginnende symptomen van de ziekte hebt, je direct naar de dokter gaat en de ziekte ook goed in de gaten blijft houden als er (nog) geen diagnose is. 

Behandeling van lupus

Lupus BehandelingBij de behandeling van lupus richten artsen zich op de volgende zaken:

  1. De graad van het algemeen ziek zijn
  2. De organen die aangetast zijn door de ziekte
  3. De graad van de aantasting van deze organen

De medicatie van de ziekte van lupus kan beginnen bij 0, om vervolgens in korte tijd over te gaan tot hoge dosissen van medicatie als cortisone of immuunsupressiva. Andere medicijnen die vaak gebruikt worden bij het bestrijden van de ziekte, zijn antimalariamiddelen en niet-cortisone ontstekingsremmers. Bij het bestrijden van de ziekte geldt over het algemeen dat het belangrijk is om snel en sterk genoeg te behandelen als het nodig is en voorzichtig te behandelen tijdens betere perioden van de ziekte. Kortom: je krijgt niet altijd dezelfde medicatie, maar kan de ene week nauwelijks medicijnen krijgen en de week erna plotseling een zwaardere dosis krijgen door het ontwikkelen van de ziekte. 

Lupus tijdens Zwangerschap

Als je lupus hebt, mag je zwanger worden als de lupus onder controle is. Dit kan met een lage dosis medicijnen, maar het mag ook zonder enige medicatie. De veiligste medicatie die tijdens de zwangerschap gebruikt kan worden, is een lage dosis van het medicijn cortisone. Verder is het belangrijk om te weten dat je nooit zwanger mag worden als er geen grondig vooronderzoek is gedaan, onder andere omwille van het risico op neonatale lupus bij je kindje. 

Tijdens de zwangerschap is het altijd mogelijk dat de lupus erger wordt. Sommige vrouwen denken dat ze de ziekte dan beter niet kunnen behandelen omdat ze zwanger zijn, maar dit is zeker niet het geval. Net zoals buiten de zwangerschap, is het behandelen van de aandoening ook tijdens de zwangerschap erg belangrijk. 

Lupus en kinderen: neonatale lupus

Neonatale lupus is een soort huidlupus die een paar weken na de geboorte op kan treden. De ziekte is volledig verdwenen op de leeftijd van 6 maanden en is dus absoluut niet blijvend. De ziekte wordt veroorzaakt door antistoffen die tijdens de zwangerschap door de placenta heen naar de foetus gaan en hier schade aanrichten. In ergere gevallen van neonatale lupus wordt het van de foetus aangetast en sterft de foetus of wordt de baby geboren met een aangeboren hartafwijking. De levenskansen van zo’n baby zijn wisselend. Overigens hebben deze kinderen zelf geen lupus, maar kampen zij met de gevolgen van de ziekte die hun moeder heeft. 

De prognose van lupus

Lupus heeft vaak een op- en neergaand verloop. Dit betekent dat periodes van zware opstoot zich af kunnen wisselen met periodes waarin het duidelijk beter gaat en er zelfs met de medicatie gestopt kan worden. Zit je in deze periode, dan is er sprake van remissie. Ook is het mogelijk dat de ziekte zich uitdooft na de menopauze.

Levensverwachting bij Lupus: Gevaarlijk, maar niet dodelijk

De levensverwachting voor mensen met de aandoening is de laatste veertig jaar flink verbeterd. Op dit moment is de levensverwachting voor mensen met de ziekte van lupus nagenoeg normaal, met 93 procent overleving in tien jaar na de diagnose van de ziekte. Zware vormen van lupus, die hersen- en nier aantasting tot gevolg kunnen hebben en dodelijk kunnen zijn, komen vandaag de dag nauwelijks nog voor. Eventuele infecties of een te laat behandelde opstoot kunnen fataal zijn, maar dit komt niet veel meer voor. Dit wil overigens niet zeggen dat lupus een milde ziekte is, want de aandoening wordt nog altijd gezien als ernstige ziekte en is zeker geen pretje om mee te leven.